বিরল জেনেটিক ভারস্যাম্যহীনতা বা ত্রুটি নিয়ে জন্মগ্রহণ করে অনেক শিশু । এই সমস্যাগুলো হতে পারে নানান রকম। যেমন তার থাকতে পারে- সিকল-সেল এনিমিয়া বা সিসস্টিক ফিব্রোসিস। প্রথমটির নাম কালেভদ্রে অনেকের শোনা থাকলেও, আরো বিরল অ্যাড্রেনোলিয়াকোলিস ট্রফি অথবা এহলারস ড্যানলোস সিনড্রোম সম্পর্কে জানাশোনা চিকিৎসা খাতের বাইরে অনেক কম।
এই সমস্যাগুলো নবজাত শিশুর ক্ষেত্রেও থাকতে পারে। সন্তান ভূমিষ্ঠ হওয়ার পরই বাবা-মা হিসেবে সে সম্পর্কে আপনি কি জানতে চান না? জানতে চান না, এসব রোগের কার্যকর চিকিৎসা আছে কিনা?
সুযোগ পেলে বেশিরভাগ মা-বাবাই তা চাইবেন। তাছাড়া, এমন শিশুর যথাযথ চিকিৎসা না করানোর ফল হতে পারে মারাত্মক। কারণ অনেক পরে যদি জানতে পারেন, আপনার সন্তান আর মাত্র পাঁচ বা ১০ বছর বাঁচবে- তাহলে আকস্মিক দুঃসংবাদে ভেঙ্গেও পড়বেন। কিন্তু আগে থেকেই জানা থাকলে, সুচিকিৎসার মাধ্যমে তাকে সুস্থ করার চেষ্টা করা যেত। আগেভাগে জানা ও না জানার ব্যবধানটা এখানেই—জীবন ও মৃত্যুর।